I pazienti colpiti da ictus necessitano di ricevere un continuum di cure dopo essere stati dimessi dal centro riabilitativo. Anche i caregiver hanno bisogno di essere assistiti. Questo è l’esito di un incontro tenutosi presso l’Istituto di Ricerca e Innovazione in Riabilitazione Villa Beretta riguardante il ruolo dei caregiver e la loro necessità di supporto. La conferenza, organizzata dalle associazioni A.L.I.Ce Lombardia Odv e A.L.I.Ce Como Odv, ha visto la partecipazione di numerosi professionisti del nostro istituto, tra cui la dott.ssa Silvia Aggujaro, una neuropsicologa, che ci offre un breve riassunto della discussione.

A differenza di molti anni fa, quando i pazienti colpiti da ictus avevano una bassa aspettativa di vita, oggi possono vivere per 25 o addirittura 30 anni dopo aver subito un ictus. Ciò significa che è necessario implementare un programma di riabilitazione a lungo termine.

Il ritorno a casa è una fase molto delicata, che può essere prolungata e altamente dinamica. Sono coinvolti diversi componenti psicologici, emotivi e comportamentali, sia positivi che negativi, riguardanti sia il paziente che il caregiver.

Il ritorno a casa comporta molte modifiche all’ambiente, sia strutturali che concettuali, a causa della disabilità del paziente. Ad esempio, un bagno spesso necessita di essere ampliato. Il soggiorno potrebbe diventare una camera da letto se l’area notte si trova al piano superiore, aggiungendo ulteriore stress alla famiglia.

I caregiver lottano con un senso di incertezza, poiché il continuum di cure non è sempre garantito. Molti interrogativi attraversano le loro menti, come “Riuscirò a farcela?” o “Ci sono persone a cui posso chiedere assistenza?”.

Ecco alcuni consigli utili.

Per essere resilienti, ossia avere la capacità di resistere a fatica, cambiamenti e pressioni, i caregiver devono prendersi cura anche di se stessi. I caregiver devono avere anche l’atteggiamento giusto, ovvero comprendere che cercare di riportare la stessa persona che esisteva prima dell’ictus è ambire alle stelle. Ci sono compromessi più ragionevoli alla portata. L’intera famiglia dovrebbe collaborare per incoraggiare il paziente a vivere attivamente anziché lasciare passare il tempo. Non insistere su attività di riabilitazione alle quali il paziente si rifiuta di partecipare, a meno che non siano procedure vitali. Invece, cerca di lavorare sui loro interessi, sia vecchi che nuovi, e approfitta dei momenti in cui appaiono tranquilli e a proprio agio. La prima fonte di consigli è il centro riabilitativo che ha fornito cure al paziente. In secondo luogo, potrebbero essere contattate associazioni come A.L.I.Ce Lombardia Odv e A.L.I.Ce Como Odv.